Os pais de Matteo, um bebê de 9 meses que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), iniciaram uma campanha para tentar comprar o medicamento milionário para o tratamento. O remédio Zolgensma não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O diagnóstico da doença que pode afetar a capacidade de caminhar, comer e, em alguns casos, respirar, ocorreu há uma semana. A mãe do menino, Anna Júlia Danieli, diz que já desconfiava, mas que o resultado impactou.

"Embora a gente já vinha buscando informação sobre a doença se o diagnóstico viesse positivo a gente estaria preparado pra algumas atitudes, mas nenhuma mãe quer receber um diagnóstico desses né? De uma doença rara, progressiva", conta.

A doença atinge aproximadamente um em cada 10.000 recém-nascidos e é a principal causa genética de morte em bebês.

Matteo precisa tomar medicamentos e faz fisioterapia cinco vezes por semana. O remédio mais eficaz para o tratamento da doença também é o mais caro do mundo.

Em 2020, o governo federal zerou o imposto para a importação da zolgensma. No mesmo ano a medicação passou a ser isenta de pagamento do ICMS em Santa Catarina. Mesmo assim, o valor do remédio, que é aplicado em dose única, pode ultrapassar R$ 6 milhões.

Uma vakinha online é realizada pela família, que também distribui latinhas de troco solidário no comércio em Chapecó, no Oeste catarinense, onde mora. Além disso, os pais programaram um pedágio para tentar comprar o medicamento e garantir qualidade de vida ao filho.

Fonte(s): G1 Santa Catarina